L’Associazione è nata il 23/06/2000. Da allora quell’organizzazione famigliare che aveva potuto esprimere la risposta ai bisogni del primo caso di patologia complessa in malattia rara, è cresciuta come struttura e come attività L’Associazione è una ONLUS dal 27/04/2001. In questa forma è entrata a fare parte del Forum delle Associazioni per le Malattie Rare della Regione Toscana. La sua struttura organizzativa è diventata sempre più articolata potendo oggi riconoscersi in un consiglio direttivo, in una segreteria operativa e un grande numero di soci (420).

La crescita operativa ha portato allo sviluppo delle relazioni, delle competenze e alla nascita di alcuni centri di riferimento nel territorio nazionale. Le nostre speranze sono di poter replicare la nascita di centri simili distribuiti il più diffusamente possibile per rendere sempre più fruibile il nostro aiuto da parte di chi può avere bisogni gravi come quelli di risolvere problemi di salute e di gestione della malattia.

Siamo disponibili ad iniziare nuove esperienze con chi voglia mettersi in rete con noi, verificando insieme la comunità di intenti e di obbiettivi.