L'Associazione è organizzata in una struttura di segreteria centrale che si relaziona con i soci, i consulenti esterni e le organizzazioni socio sanitarie, svolgendo una attività di collegamento. Altre funzioni di segreteria possono essere organizzate in centri corrispondenti distribuiti in tutto il territorio nazionale. Le risorse centrali sono comunque sempre a disposizione dei bisogni esterni.

Questa impostazione consente di gestire un patrimonio di canali di comunicazione di interfacce con

strutture istituzionali di vario genere determinando una rete in crescita attraverso l'esperienza operativa quotidiana. La crescita dei consulenti e dei centri di riferimento distribuiti anche a grandi distanze rende sempre più capillare e funzionale il sistema operativo.

L'orientamento delle nostre capacità si definisce sempre più sulle problematiche emergenti dai bisogni che ci vengono presentati. Attraverso vari mezzi di contatto e visibilità mettiamo a disposizione il nostro impegno in una organizzazione molto elastica grazie alla buona volontà di tutti.

Un particolare impegno si definisce per l'aiuto al malato in difficoltà, per l'alta complessita dei problemi sanitari che deve affrontare o per i problemi connessi alle malattie rare. La nostra organizzazione lavora di concerto con le strutture istituzionali ponendosi anche al loro servizio la dove manchino risorse da dedicare a queste funzioni.

Queste semplici idee si confrontano con problematiche a volte molto complesse ed eterogenee che ci portano a sfide sempre nuove sul piano organizzativo, gestionale e conoscitivo. Tuttavia grazie a queste dinamiche oggi vantiamo il patrimonio di una esperienza che è già risultata praticamente utile a molte persone.